1.-PLANIFICAR LAS DECISIONES

La excepcionalidad de la situación actual, motivada por la pandemia de COVID-19, comporta una afectación en todos los niveles de la sociedad, pero tiene un especial impacto en las personas más frágiles y vulnerables y en contextos específicos como los ámbitos residenciales y sociosanitario. Estamos ante un escenario incierto y cambiante, en el que supone un gran reto poder dar la atención adecuada que las personas necesitarán, teniendo en cuenta la elevada sobrecarga de trabajo por parte de los profesionales y de las instituciones, que ya trabajan de por sí muy tensionados, con escasez de equipos de protección individual y con una rotación del personal muy importante a causa de los riesgos de contagios o de los casos sospechosos.

La afectación más grave del COVID-19 se produce en personas de edad avanzada con comorbilidad y en situación de fragilidad. En este contexto, afecta especialmente a las personas ingresadas en residencias, que también pasan más tiempo en contacto estrecho con cuidadores y con otros residentes y más tiempo en espacios cerrados.

Por ello se hace necesario planificar en la medida de lo posible la actuación que se va a llevar a cabo si una persona empeora de su estado de salud, bien por el contagio del virus, bien por otra causa. No deberíamos actuar de manera diferente en función de la causa del empeoramiento. La actuación vendrá determinada por cuatro criterios:

1.-Diagnóstico situacional de la persona. Conviene que en el centro se identifique en todas las personas residentes su grado de fragilidad.

2.-Recursos de atención en el centro, que podrán ser propios y/o de apoyos sanitarios exteriores (hospidom, atención primaria, equipos domiciliarios de cuidados paliativos, consultores y especialistas externos…), tanto para restablecer la funcionalidad perdida por el empeoramiento, como para llevar a cabo una atención paliativa adecuada en caso de encontrarnos con una situación terminal.

3.-Valores y preferencias de la persona. Hay personas que ya han dejado claro sus valores en decisiones anteriores y sabemos cuáles son sus deseos en caso de empeoramiento. En caso de no saberlo preguntaremos a la familia cuáles serían los valores y deseos de la persona en esta situación. De no ser que haya riesgos importantes para otras personas, o sean decisiones que son desproporcionadas por falta de recursos en esta situación de pandemia, esos deseos y preferencias deben de ser respetados.

4.-Ponderación de riesgos para la propia persona y para terceras personas en caso de ser aislada permanentemente o trasladada a otro centro o a un hospital. Pueden darse dos opciones extremas que debemos de evitar

• 4.1. no asumir ningún riesgo de posible contagio para otras personas residentes o profesionales aunque los riesgos para la persona en caso de ser trasladad sean muy importantes (confusión por aislamiento, sufrimiento psíquico…)
• 4.2. no asumir ningún riesgo de daño para la persona en virtud de su fragilidad personal (física o emocional) aunque ello suponga un grave riesgo para el resto.

En función de estos cuatro criterios podemos establecer una primera propuesta de actuación en caso de contagio o complicaciones que ponen en riesgo la vida de la persona.

La actuación que se determine y las razones que han llevado a tomarla, debe de ser informada, de manera completa y continuada , a la persona si puede comprenderla, a sus familiares y/o representantes y a las/los profesionales que vayan a intervenir en la misma. Dicha información deberá ser trasladada por escrito al equipo receptor de la persona en caso de que esta sea trasladada , indicando en la misma el teléfono o modo de contacto con la familia y/o representante. No se debe de olvidar en ningún caso la función de guarda del centro residencial, de modo que se asegure que la persona residente y sus derechos estén bien protegidos en el caso de que tenga capacidad limitada o disminuida.

2.-PREVENCIÓN DE CONTAGIOS Y AISLAMIENTO

En esta situación de mayor riesgo de complicaciones, como es lógico se ha establecido una restricción de visitas y, por tanto, de contacto con el entorno, que si bien disminuye los riesgos de contagio, causa la separación de las personas enfermas de sus familiares y del apoyo y acompañamiento que estos les ofrecen. Además genera dosis importantes de preocupación y ansiedad de sus seres queridos por desconocer cuál es la situación y por no poder cumplir con sus obligaciones personales y familiares de cuidado y acompañamiento a la persona residente, especialmente si puede estar viviendo una situación de final de vida

Al mismo tiempo, se puede dar también una situación en la que, sin ser necesariamente a causa del COVID-19, la persona ingresada se encuentre en una situación de final de vida y se vea afectada por las restricciones de visitas. Estas circunstancias, en las que los familiares no pueden acompañar el final de vida ni despedirse de su ser querido, pueden generar niveles de angustia muy elevados e, incluso, sentimientos de culpa.

La situación de aislamiento puede intensificarse en las personas residentes, por una parte, a causa del miedo y la angustia de otras personas residentes ante el riesgo de contagio y, por otra, por la asistencia que reciben por parte de los propios profesionales, que han debido extremar medidas de prevención y se muestran más distantes, limitando el contacto físico y cercano y cambiando en la manera de relacionarse con ellos.

Siendo obviamente necesario extremar las medidas de distancia social en los centros residenciales, se deben de evitar adoptar decisiones generalizadas que supongan un aislamiento extremo de todas las personas, por ejemplo permaneciendo todas ellas aisladas y encerradas en sus habitaciones durante la mayor parte del tiempo. Estas medidas cuando no son comprendidas por la persona generan altísimos niveles de sufrimiento emocional que debemos de evitar. Por tanto deben ser consideradas excepcionales y solo utilizadas en casos de alto riesgo y con apoyos como visitas frecuentes, alteraciones ambientales que generen confort, etc.

Establecemos a continuación una serie de RECOMENDACIONES GENERALES que creemos pueden orientar las decisiones en relación al aislamiento.

1. Individualizar las decisiones en relación al aislamiento en las propias habitaciones y ofrecer apoyos a aquellas personas en las que el aislamiento puede tener graves consecuencias emocionales que se manifiestan en alteraciones conductuales
2. Cuando se haga muy difícil disminuir los niveles de disconfort por medio de apoyos ambientales y se haga necesario establecer medidas de restricción física, establecer correctamente los controles y el seguimiento de la misma.
3. Las medidas de aislamiento deben de ser revisadas si se prolongan mucho tiempo. En estos casos deberá de plantearse posibles paseos o salidas de la persona acompañada de un profesional de su habitación, de la planta/unidad o incluso del centro tomando las medidas de protección para que no sea contagiada o no contagie a otras personas.
4. Habilitar medios telemáticos que pueda ayudar a superar la distancia con las familias en los casos en que la persona o la familia muestre altos niveles de soledad o abandono, y buscar maneras alternativas de resolverlo cuando estos no existan. 5. Cuando los medios telemáticos no sean efectivos y se plantee excepcionalmente el contacto entre una persona residente y una visita del exterior, dicho contacto deberá ser siempre que sea posible programada previamente, establecida fuera de la zona de habitabilidad del resto de personas, con las medidas de protección adecuadas y siempre con la misma persona del exterior 6. Las medidas de aislamiento hacen más difícil también la comunicación de los profesionales con sus familiares, que a menudo se debe mantener por vía telefónica. En algún caso, se comunican también de esta manera malas noticias o la toma de decisiones graves, con las dificultades añadidas para poder ofrecer y recibir apoyo que esto provoca. En algunos casos esto debe de mitigarse con una mayor frecuencia o posibilidades de acercamiento incluso fiera del centro residencial para poder abordar las situaciones y tomar decisiones compartidas 7. Los requerimientos establecidos desde el servicio de inspección de la DFB son los siguientes: Información cada 48 horas a las familias por parte de las/los profesionales del centro y establecimiento de un contacto visual telemático semanal con la persona siempre que sea posible y no genere daño a la misma. Estos requisitos son de carácter general y deberán concretarse de manera personalizada en cada caso estableciéndose un plan que recoja con quién y cómo contactar, la frecuencia y tipo de contacto, la duración, los apoyos que necesita para el mismo,…etc.

3.-ATENCIÓN Y CUIDADOS DE FINAL DE VIDA

Es una obviedad, pero debernos de hacernos conscientes que también en esta situación, el final de vida de una persona y los cuidados requeridos para esta fase no se restringen a los cuidados en la agonía. Morir es normalmente un proceso que puede durar varios días, semanas e incluso meses en algunos casos. Normalmente es mucho antes de los últimos días, cuando la presencia, la comunicación y el afecto de las personas significativas tienen especial relevancia para la persona enferma.

Acompañar un proceso de final de vida (por causa de una infección generada por el COVID-19, o por otra causa) requiere una planificación que en muchos centros está estructurada a través de procedimientos y protocolos que no siempre son posibles de aplicar a la situación actual, bien por falta de recursos propios o bien por dificultades del sistema de salud en estos momentos.

No siempre es posible en la situación actual que el centro residencial disponga de los recursos humanos cualificados, o las prestaciones necesarias para que las personas tengan unos cuidados adecuados. En este caso se debe de solicitar ayuda externa al sistema de salud, bien a nivel de apoyos en el propio centro ( por ejemplo de medicación pautada que no se posee en el centro, de cuidados específicos para control de síntomas…), bien trasladando a la persona a otros centros residenciales o unidades de media/larga estancia hospitalaria. No tiene sentido en ningún caso el traslado de la persona a un hospital de agudos de no ser que requiera alguna medida paliativa que solo puede prestarse en los mismos (catéter, desobstrucción intestinal, hemorragia masiva, tratamiento de dolor intenso…). En estos casos deberá de ir la persona acompañada y con un informe que especifique claramente la situación terminal de la persona y la solicitud demandada.

En situación de final de vida, el aislamiento social o cuarentena puede dificultar el proceso de despedida de la persona enferma y de los familiares. La situación de aislamiento debe ser replanteada cuando desde el equipo de profesionales se establece un plan de cuidados que facilite un buen morir y que en la mayoría de los casos se especifica en cambios de rutinas, cambios o incluso retirada de medicación, cambios en las dietas y los criterios de la alimentación y los cuidados básicos…etc. Es en ese momento donde deben establecerse también los cambios y la flexibilización del aislamiento e iniciarse las vistas y acompañamientos.

Para los familiares y/o personas allegadas, el hecho de tener una persona cercana en esta situación, sola o aislada, y no poder estar a su lado, puede provocar una elevada angustia a familia o amigos e, incluso, generar sentimiento de culpa y experiencia de abandono familiar. La falta de despedida puede favorecer la complejidad en el duelo, en especial en los casos de cuidadores/as principales que han estado muy implicadas en el cuidado y en niños y adolescentes.

La restricción de velatorios, funerales o exequias, con falta de apoyo social y de ritual de despedida, dificulta todavía más el duelo. El hecho de que las personas cercanas no puedan ver al difunto hace también más difícil la aproximación a la realidad de que, efectivamente, ha muerto.

En el caso de aquellos pacientes en situación final de vida o limitación del esfuerzo terapéutico, en que se determine que fallezca en el entorno residencial, se deberán de preservar al menos los siguientes CRITERIOS:

• Que la persona fallezca con el mayor confort posible y en ausencia de sufrimiento físico, psíquico o espiritual. Esto puede llevarnos a aplicar los criterios de sedación de manera diferente a la situación habitual.
• Que las personas afectadas por su morir y que posteriormente vayan a vivir un proceso de duelo encuentren los apoyos y recursos necesarios para que dicho proceso no se convierta en patológico por no haber podido cumplir con las propias obligaciones o despedirse adecuadamente, sea de manera presencial o simbólica.
• Que en el caso que la muerte sea imprevista se realicen las oportunas acciones para que la imagen, honor y memoria de la persona fallecida sea preservada y la información a las personas allegadas sea dada de manera adecuada.
• Los criterios anteriores deberán ser preservados tomando las medidas oportunas de aislamiento que disminuya al máximo el contagio a las familias (caso de que la persona fallezca siendo positivo en COV-19), a otros residentes o al personal.

Desde estos criterios se hace necesario, buscar el equilibrio entre las medidas de máxima seguridad y el hecho de que los familiares puedan acompañar a las personas en final de vida y en situación de mayor vulnerabilidad, disponiendo de equipos de protección adecuados. Como RECOMENDACIONES GENERALES apuntamos las siguientes:

1. Se debe facilitar, siempre siguiendo las medidas de autoprotección, que las personas allegadas y/o familiares más cercanos puedan acompañar a las personas enfermas. Parece que existe evidencia suficiente que el riesgo de contagio no es proporcional al tiempo en que la persona esté acompañada, sino al número de personas diferentes que estén en contacto y accedan al centro. Es por ello que se intentará que las familias nombres o elijan a una persona que transmita la cercanía y presencia del resto a través de objetos, fotos, recuerdos, nombres, cartas, etc.
2. Facilitar información y apoyo tanto para los profesionales como para las familias en relación con su riesgo de contagio, incluyendo consejos sobre higiene de manos y respiratoria en todo momento. También recomendarles extremar las medidas de autovigilancia sobre la aparición de clínica respiratoria o fiebre.
3. Orientar rituales de despedida pre-exitus (carta de despedida, dibujo, audio o vídeo telemático, recopilación de imágenes, espacios de silencio para que los familiares puedan acompañar a la persona mayor a distancia, desde el amor y la profundidad espiritual, así como acompañarse entre ellos, etc.) y post-exitus, identificando estrategias virtuales de apoyo al duelo.
4. Si bien la normativa existente solo concede una hora para que las personas allegadas puedan acceder al cadáver para la despedida, si ésta es previsible en un corto espacio de tiempo podemos planificar el modo de poder avisarles para que puedan acceder de manera escalonada a despedirse de la persona cumpliendo todas las medidas establecidas (no más de 3 personas, con distancia entre ellas, sin contacto, etc). Siempre que la familia lo solicite se facilitará que puedan ver la cara de la persona fallecida lo que es muy importante para el duelo posterior.
5. Ofrecer también la posibilidad de contactar y dar apoyo posterior, cuando la epidemia haya menguado y los recursos estén más disponibles. Son momentos excepcionales en los que es imprescindible la buena coordinación entre todos, por un lado, dentro de los propios equipos de profesionales y, por el otro, con las personas atendidas y sus familias.
6. La situación tan intensa en los fallecimientos en esta situación supone un gran riesgo emocional también para las/los profesionales de los centros residenciales que puede convertirse en un factor muy importante de riesgo de burn-out. Por lo que siempre que sea posible y con el consentimiento de las personas implicadas, se procurará habilitar también formas de apoyo psicológico a los profesionales del centro después de un exitus.

Goikoetxea, M.J ;  Zurbanobeaskoetxea, M.L ;  Mosquera, A.

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