La Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia (LORE), permite la ayuda médica a morir a una persona si padece un sufrimiento físico o psíquico constante e intolerable (o insoportable) a consecuencia de:
1) Una enfermedad grave e incurable, con un pronóstico de vida limitado y fragilidad progresiva. Esta es la situación más frecuente (70% de eutanasias en Países Bajos y Bélgica), un proceso avanzado o terminal, en su mayoría por cáncer, pero también por una insuficiencia de órgano. 
2) O un padecimiento grave, crónico e imposibilitante, con limitaciones persistentes o sin mejoría apreciable sobre la autonomía física, y actividades de la vida diaria, de manera que la persona no pueda valerse por sí misma, así como sobre su capacidad de expresión y relación. Este sería el caso de las enfermedades neurodegenerativas como esclerosis múltiple, ELA, Parkinson, las demencias; las secuelas graves de un accidente (Ramón Sampedro), y la pluripatología asociada a la vejez.
De una forma acertada la Ley prevé que si una persona ha perdido sus facultades mentales, pero anteriormente solicitó la eutanasia en su testamento vital, tiene derecho a la ayuda a morir conforme a lo dispuesto en dicho documento, si cumple el resto de requisitos de la Ley (LORE, art. 5.2).
Según la Ley 14/2002 básica de autonomía del paciente, el TV entra en vigor en situaciones en cuyas circunstancias una persona no sea capaz de expresar su voluntad sobre los cuidados y el tratamiento de su salud. Según la LORE, el representante será el interlocutor válido para el médico responsable, por eso es importante nombrar una persona representante y, sobre todo, que la solicitud de eutanasia sea clara.

Tanto el médico responsable de la eutanasia, como el consultor, deben hacer un informe con una descripción de la patología, de la naturaleza del sufrimiento continuo e insoportable padecido y de las razones por las cuales se considera que no existen perspectivas de mejoría (art. 12). Este informe es la base de la verificación previa de la Comisión de Garantía y Evaluación, que debe autorizar cada eutanasia.
Como la comunicación con la persona solicitante ya no es posible, es importante dejar por escrito qué significa para ella padecer una demencia, cuándo y por qué será una situación de sufrimiento constante e intolerable y cuáles son los valores que fundamentan su decisión de morir. Se trata de sustituir esa conversación imposible entre los profesionales y la persona enferma por un diálogo con lo expresado en el documento, a ser posible con la presencia del representante, familia y allegados, que facilite la comprensión de los profesionales de su voluntad de morir y la gestión de su solicitud.
¿Cómo se hace esto? La Asociación DMD propondrá un texto que las personas puedan utilizar como modelo o copiar íntegramente si les parece bien. Mientras tanto, conviene darle unas vueltas al tema, que tiene su complejidad.

La mayoría de solicitudes de eutanasia en un testamento vital serán por casos de demencia. El resto de situaciones de pérdida de capacidad para expresar la voluntad serán situaciones de deterioro agudas en las que, por falta de tiempo para gestionar la eutanasia como regula la Ley, es muy probable que la persona fallezca tras retirar o no iniciar medidas de soporte vital, o con una sedación profunda si la muerte es inminente. 
Las demencias duran años. Según la escala GDS-FAST, una persona con demencia tipo Alzheimer incipiente (GDS 3) puede perderse en un lugar no familiar, tener menor rendimiento laboral o mayor dificultad para evocar nombres, presentando un deterioro cognitivo leve con defectos de memoria que solamente son objetivables en una entrevista a fondo. En la demencia leve (GDS 4) existe un deterioro cognitivo moderado, disminuye su capacidad para realizar tareas complejas, con defectos claros en el conocimiento de la actualidad, el recuerdo de su historia personal, capacidad para viajar a lugares no conocidos y manejar su dinero, pero no tiene por qué ser dependiente. No es hasta la fase de demencia moderada (GDS 5) cuando, debido a un deterioro cognitivo moderadamente grave (incapaz de recordar su dirección, teléfono, nombres de familiares, desorientación en tiempo y espacio…), la persona empieza a necesitar la ayuda de otras personas para vivir. 
La demencia moderada cumple todos los requisitos de un padecimiento crónico, grave e imposibilitante, pero desde el diagnóstico existen alteraciones cognitivas de intensidad suficiente como para interferir en las actividades habituales del sujeto, incluyendo las ocupacionales y sociales, que pueden provocar en una persona sufrimiento e incapacidad de valerse por sí misma. ¿Cuándo es constante e intolerable, como exige la Ley? Cuando así lo ha expresado la persona previamente en su testamento vital. La LORE no es una escala de deterioro o dependencia, sino un marco conceptual que se concreta caso por caso.

​Lo que determina la voluntad de morir no es un diagnóstico, el deterioro de la calidad de vida, ni siquiera una experiencia de sufrimiento, sino los valores de una persona. Por eso en circunstancias similares de deterioro de su salud, una minoría decide morir. Porque para ellas vivir así, con una demencia, carece de sentido y por ello deciden anticipadamente adelantar su muerte.

Todavía, la muerte voluntaria es contracultural (ver eutanasia: libertad tutelada). Preferimos mirar para otro lado. Con la demencia pasa lo mismo, existe un discurso de paños calientes contra el Alzheimer, una especie de visión de Mr Wonderfull, que, como advierten los autores de este artículo, tiene el peligro de negar el sufrimiento de los enfermos con demencia:
“El énfasis actual de la política “vivir bien con demencia” ha sido bien recibido desde hace mucho tiempo, pero niega el sufrimiento. Además, implica que no se requieren más pensamientos ni recursos porque todo lo que tenemos que hacer es aspirar o esperar que las personas «vivan bien» con demencia. Los conocimientos de la literatura sobre sociología del sufrimiento nos recuerdan que todas las enfermedades implican inevitablemente sufrimiento y que debemos trabajar para reconocerlo, comprenderlo y aliviarlo”.

¿Qué es el sufrimiento? ¿Sufre una persona con Alzheimer?
El sufrimiento es un concepto difícil de definir y reconocer porque es una experiencia personal, subjetiva, es la otra cara de la felicidad, que cambia de una persona a otra. ¿Cómo definimos el sufrimiento? Para algunos sociólogos de la salud es “lo indecible”. En contraposición a aquello de lo que se puede hablar (el dolor, la debilidad, la dependencia, el cuerpo, lo físico), el sufrimiento permanece en la oscuridad, eludiendo la iluminación. Es una experiencia común a todas nosotras, pero que solo puede ser conocida como propia en primera persona, por cada una de nosotras. ¿Cómo podemos distinguir al que baila del baile?, preguntaba en una página de este blog sobre el sufrimiento.

Una manera de acercamiento al fenómeno del sufrimiento es el llamado modelo amenaza recursos: una persona sufre cuando acontece algo que percibe como una amenaza importante para su integridad (personal-biográfica y/u orgánica-biológica) y, al mismo tiempo, cree que carece de recursos para hacerle frente. Esta definición es útil mientras existe conciencia, pero no sirve cuando entra en vigor el TV. 
Sufrimiento y dolor no son sinónimos. Se entiende que el sufrimiento es físico cuando está provocado por síntomas como dolor, dificultad respiratoria, debilidad, etc. Pero también puede ser psíquico cuando existe ansiedad, preocupación, angustia, temor, inseguridad, o cuando una persona siente que el aburrimiento y la soledad (rodeada o no de otras personas), han vaciado de sentido y de significado una vida que se hace insoportable (sufrimiento espiritual). Necesitamos describir el sufrimiento con palabras, hacer una lista de síntomas, puntuados del 1 al 10, ir y venir de lo concreto a lo abstracto, de los datos a la metáfora, a la afectividad, respetando la manera de ser y de sufrir de cada persona y la persona que cada una era cuando, con total lucidez, firmó su testamento vital.
¿Cuándo es el momento de morir? Cuando la vida para esa persona sea intolerable. En el caso de personas con demencia que solicitan la eutanasia en su TV nos encontramos con una situación paradójica: respetar la voluntad de una persona que, debido al deterioro de su personalidad, no sabe quién es, ni dónde está, y quizá ni siquiera recuerde el deseo de morir que dejó por escrito. Es una persona que ya no existe, que quizá no sea capaz de expresar sus miedos, su preocupación, ni su sufrimiento físico o psíquico. Un ser humano del que no tenemos forma de saber cómo se siente, si quiere vivir o quiere morir. No es otra persona, lúcida, no ha cambiado de opinión, porque no tiene opinión. 
Todo ser humano es digno de respeto. En los casos de demencia, no solo por lo que es, sino sobre todo, por la persona que fue. Por eso, si ha dejado dicho que para vivir así, prefiere morirse, aunque ya no lo recuerde, aunque no dé la impresión de sufrimiento, es un imperativo ético respetar su voluntad anticipada y ayudarla a morir. Lo contrario, es tratarla como un objeto, en manos de otras personas que no están dispuestas a respetar su última voluntad.

Fernando Marín @docfmarin

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