Derecho a la buena muerte en tiempos de pandemia.

La crisis sanitaria provocada por el COVID-19 ha tensado las estructuras de nuestro Sistema Nacional de Salud en todas las fases de la asistencia, también en la de la muerte. El reconocimiento al desempeño de los profesionales sanitarios en el marco de esta pandemia es unánime y las iniciativas vecinales y la responsabilidad colectiva dan cuenta de la capacidad de la ciudadanía para responder a una emergencia con solidaridad y creatividad. Caben, sin embargo, algunas consideraciones con respecto a la gestión de la última fase de la vida, que deberíamos afrontar también en base a esos mismos valores. El hecho traumático de que el virus esté acortando miles de vidas, a veces de forma inesperada, no excusa la necesidad de abordar la situación con la responsabilidad que cabe esperar de una sociedad madura. El final de una vida digna es una muerte digna, y debemos intentar preservar este principio, incluso en estas complicadas circunstancias. 

Si bien la ciudadanía ha aceptado la suspensión temporal de algunos derechos durante el Estado de Alarma, de los cuales el de la libertad de movimiento sería el máximo exponente, entendemos que un Estado responsable debe minimizar, tanto como sea posible, la regresión en esta materia. Por ello, consideramos oportuno recordar que la capacidad de decisión sobre la propia vida y el acompañamiento familiar forman parte de los derechos de lo/las pacientes y deberían ser garantizados en la medida de lo posible. Es necesario que la ciudadanía tenga presentes sus derechos para que valore las diferentes alternativas y solicite la aplicación de las que considere oportunas; que lo/las profesionales ayuden a hacerlas posibles; y que las instituciones garanticen los derechos del paciente previamente mencionados.

Tomar la decisión de renunciar a un determinado tratamiento parece más fácil cuando existe un diagnóstico claro de sufrir un proceso terminal con un deterioro de la salud tan grave que nos impida ser independientes. En el caso del Covid-19, al no ser necesariamente irreversible, las decisiones al final de la vida son mucho más complejas. Sin embargo, cabe señalar que el consentimiento informado es el fundamento de la relación asistencial y que, por tanto, también en esta difícil situación, es necesario hacer un esfuerzo por respetar el derecho a la información, a la elección entre las distintas opciones clínicas, al alivio del sufrimiento y a una muerte digna en compañía de seres queridos. Antes de la toma de decisiones, es muy importante, y un imperativo legal, preguntar a cada persona sobre sus valores y su voluntad, que deberá ser respetada en la medida de lo posible.

Las medidas de aislamiento estricto para los y las pacientes de coronavirus están provocando situaciones de desconsuelo al final de la vida que podrían mitigarse, como de hecho se está haciendo en algunos casos, como mínimo garantizando la comunicación telemática. Más allá de eso, y siendo conscientes de la dificultad, debemos tender a garantizar también el acompañamiento de al menos un familiar o persona de confianza, con las medidas de protección pertinentes, en los casos en los que la enfermedad se haga irreversible. En este sentido, celebramos las propuestas por parte de asociaciones profesionales, como la SEMFYC  o la SECPAL, así como la puesta en marcha de protocolos desde las instituciones, e instamos a las Comunidades Autónomas que aún no lo han hecho a tomar medidas para garantizar una muerte digna.

Las decisiones al final de la vida no se improvisan, obedecen a unos valores y un concepto de dignidad sobre los que cada persona debe reflexionar, compartir con su entorno y con los profesionales, fundamentalmente de atención primaria. Para afrontar la muerte y planificar las decisiones al final de la vida, la mejor herramienta es el testamento vital, también conocido como documento de instrucciones previas o de voluntades anticipadas. Por ello, solicitamos al Ministerio de Sanidad y a las Comunidades Autónomas que refuercen a la atención primaria en la difusión y firma del testamento vital.

Desde DMD instamos además a las autoridades competentes -Ministerio de Sanidad y Consejerías de Sanidad autonómicas- a garantizar unos cuidados paliativos, tanto en el domicilio como en hospitales y residencias, que  faciliten una muerte digna y sin sufrimiento, tanto a las personas que deseen permanecer en su domicilio, como a las que estén ingresadas, acompañadas de sus seres queridos. Por último, entendemos que los ritos funerarios deberían ser considerados actividades esenciales, de manera que se permitiera una despedida más humana y acorde con nuestra cultura.

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Ongi hiltzeko eskubidea pandemia garaietan

COVID-19k eragin duen osasun-krisiak ia muturreraino eraman ditu Osasun Sistema Nazionalaren egiturak, ematen duen arretaren fase guztietan, baita heriotzaren fasean ere. Larrialdi-egoerei elkartasunez eta sormen handiz erantzuteko ahalmena erakutsi du gure gizarteak; horren isla dira, batetik, pandemia honen aurrean osasun alorreko langileen jarduera txalotzeko aho batezko jarrera, eta bestetik, herritarren ekimenak zein ardura kolektiboa. Alabaina, bada zer esanik bizitzaren azken unea kudeatzeko moduari buruz, gure ustean, balio horien berberen arabera ekin behar baikenioke horri ere. Birusa milaka pertsonaren bizitza errotik moztea ez da aitzaki, benetan egoera traumatikoa izan arren, gizarte heldu bati eskatu dakiokeen erantzukizunez ez jokatzeko. Bizitza duinaren amaiera heriotza duina da, betiere printzipio hori lehenesten saiatu beharko genuke, baita egoera zailenetan ere, oraingokoetan esaterako.

Alarma-egoerak iraun bitartean herritarrek zenbait eskubideren (eta horien artean gailena, mugimendu-askatasunaren) etena onartu duen arren, gure ustean arduraz eta erantzukizunez jokatu nahi duten estatuek halako gaietan atzerakada ahalik eta gehien murriztu beharko lukete. Horren guztiaren aurrean, uste dugu garrantzitsua dela gogoratzea norbere bizitzari eta senideen laguntzari buruzko erabakiak hartzeko ahalmena pazienteen eskubide direla, eta bermatu egin beharko liratekeela, ahal bezainbeste. Garrantzitsua da: herritarrek beren eskubideak aldarrikatzea, aurrean izan ditzaketen aukerak aztertu eta egokienak eskatu ditzaten; profesionalek herritarren aukera horiek gauzatzen ahalik eta gehien laguntzea; eta erakundeek pazienteen eskubideak errespetatuko direla bermatzea.

Errazagoa dirudi tratamendu jakin bati uko egitea diagnostiko argi batek adierazten duenean gaixoa prozesu terminal batean dagoela, osasunaren gainbehera nabarmena dela, mendekotasun-egoerara eramateraino. COVID-19ren kasua ez da hori: ez denez nahitaez atzeraezina, bizitzaren amaierari buruzko erabakiak askoz konplexuagoak dira. Alabaina, jakin behar da baimen informatua dela asistentzia-harremanaren oinarri, eta, horrenbestez, ahalegina egin behar dela, baita egoera zail honetan ere, honako eskubide hauek errespetatzeko: informazioa jasotzekoa, aukera klinikoen artean erabaki ahal izatekoa, sufrimendua arintzeko, eta duintasunez hiltzekoa, pertsona kuttunen alboan.

Erabakiak hartu aurretik, oso garrantzitsua da –eta hala agintzen du, gainera, legeak– pertsona orori bere balio eta borondateei buruz galdetzea, zein, bestalde, errespetatu egin beharko diren ahal bezainbeste.

Koronabirusak jotako gaixoei ezarritako isolamendu-neurri zorrotzek atsekabe egoerak eragitez dizkiete bizitzaren amaieran; egoera horiek arindu egin litezke –eta kasu batzuetan horrela egiten da–, gutxienez ere komunikazio telematikoa bermatuz gero. Horrez gain –eta aintzat hartuta neurriaren zailtasuna–, gaixotasuna itzulezinezko bihurtzen den kasuetan gaixoak gutxienez senideren edo konfiantza osoko pertsonaren baten laguntza izatea bermatu beharko genuke, edo hori bermatzera jo beharko genuke. Ildo horri jarraiki, pozik hartzen ditugu zenbait elkargo profesionalek (horien artean daude SEMFYCen eta SECPALenak) bideratu dituzten proposamenak, bai eta erakundeek abian jarritako protokoloak ere, eta heriotza duina bermatzeko neurriak hartzeko eskatzen diegu oraindik egin ez duten autonomia-erkidegoei.

Bizitzaren amaierako erabakiak ez dira bat-batean asmatzen, norberak sakon hausnartu, eta senide, lagun hurko eta profesionalekin (batez ere lehen mailako arretakoekin) konpartitu beharreko balioei eta duintasunaren kontzeptuari erantzuten diote. Heriotzari aurre egiteko eta bizitzaren amaierako erabakiak planifikatzeko tresnarik hoberena Bizi-testamentua da, zein ezagutzen baita Aurretiazko Borondateen Dokumentu izenarekin ere. Horregatik guztiagatik, Bizi-testamentua ezagutarazten eta egiten laguntzeko lehen mailako arretan eman beharreko arta indartzeko eskatzen diegu Osasun Ministerioari eta autonomia-erkidegoei.

Horrez gain, DMD-DHEktik zainketa aringarriak bermatzeko, nola gaixoaren etxebizitzan, hala ospitale eta egoitzetan eskatzen diegu eskumenak dituzuen erakundeei –hots, Osasun Ministerioari eta autonomia-erkidegoetako osasun sailei–, heriotza duina eta sufrimendurik gabea izan ahal dezaten, eta pertsona kuttunek lagunduta, ohiko etxebizitzan egon nahi dutenei zein ingresatuta daudenei. Azkenik, uste dugu hileta errituak oinarrizko jardueratzat jo beharko liratekeela, hartara zendu direnei agurra modu gertuagoan ematea baimentzeko, gure kultur ereduan ohi bezala.

Marta Barandiaran (Heriotza Duinerako Eskubidea): “Lege hau oso murriztailea iruditzen zaigu; hala ere, pauso bat da”

Joan den astean eman zuen lehen pausoa Madrilgo Kongresuak estatu espainiarrean eutanasia arautzeko. Marta Barandiaran Forcada ‘Heriotza Duinerako Eskubidea’ plataformako kideak adierazi digu eurentzat legea motz geratzen dela, “aurrerapauso” bat dela onartu digun arren.

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